KAMPANYALAR (Ulusal & Uluslararası)

KAMPANYAYA BURADAN
KATILABİLİRSİNİZ.

Hayatta
başınıza ne gelecegini bilemezsiniz. Biri bana 5 yil öncesinde SMA dese o
ne derdim. Umutcan’a tanı koyulana kadar ne bir hastayla karşılaştım ne de
adini duydum. Şu an ise sma hayatımızı esir aldi ve herkese SMA yi
anlatıyorum.

Evet tedavi
için bir ilacimiz var ama para yüzünden ulaşamıyoruz. Aylardır bilim kurulundan
çıkmış dosyanın onaylanmasını ve SGK ödeme kapsamına
alınmasını bekliyoruz. Her yolu deneyip her yerde resmen ilaç ilaç diye
yalvarıyoruz. evet yaz mevsimi de bitiyor yani kara kabuslu kış mevsimi
günlerine giriyoruz.

Bir
enfeksiyon sonucu Umutcanin ve onun gibi bu hastalığa sahip tüm çocukların
hastalıklarının ilerleyip yatağa bağımlı hale gelmesi an meselesi. Her
geçen gün bacakları kolları kısalırken biz neden bekliyoruz ki…hastalık
beklemezken ilerlerken evlatlarımızın yüzüne doya doya korkmadan
bakamazken neden bekliyoruz. Gece yatarken dönemeyen kasları
kısaldığı icin acı çeken “ anne acıyor yapma” derken biz içten içe eriyip
biterken nasil beklememizi istersiniz.

Biz
duramıyoruz beklemek istemiyoruz artık lütfen verin şu ilaçları… Spinraza
adlı ilacı verin… Duyun sesimizi… Umutcanın, onun gibi çocukların ve
annelerinin sessiz çığlığını duyurabilir miyiz?